Il progetto

“Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” è una campagna di comunicazione che ha l’obiettivo di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver a partire dall’elemento chiave della relazione di cura: le parole.
L’iniziativa è promossa da Takeda in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Salute Donna Onlus, SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia; Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma.Onlus e WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e con il patrocinio della Fondazione AIOM.
La campagna nasce dall’esigenza di accrescere l’attenzione sui bisogni psicosociali dei pazienti oncologici e onco-ematologici, a volte ostacolata dalla diversa risonanza che parole chiave legate alla malattia hanno nel paziente e in chi lo cura.
Parole come ricaduta, chemioterapia, prognosi e molte altre hanno significati diversi perché diversi sono i percorsi, le emozioni, le esperienze di cui medici, pazienti e caregiver sono portatori.
Attraverso un percorso condiviso, la campagna intende a costruire significati condivisi per le parole fondamentali del percorso di cura, per fluidificare la comunicazione tra medici e pazienti e accrescere anche in questo modo la comprensione dei bisogni psicosociali dei pazienti.

Le attività della campagna

La campagna prende spunto da queste premesse per

  • favorire la costruzione di significati condivisi per le parole fondamentali del percorso di cura, attraverso un Dizionario Emozionale-Atlante delle Parole chiave in Oncologia curato dal professor Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia e basato su una consultazione che ha coinvolto specialisti, pazienti e care-giver;
  • mappare alcuni dei principali bisogni psicosociali che emergono dalla Consultazione e dalla letteratura attraverso un Position Paper focalizzato in particolare sulle esigenze dei pazienti legate alla comunicazione con il medico;
  • indicare alcune azioni prioritarie per rispondere ai bisogni psicosociali dei pazienti attraverso una Carta dei bisogni psicosociali sottoscritta dai partner della campagna.

Il percorso e la consultazione

Il percorso per far emergere significati condivisi tra medici pazienti e caregiver sulle parole chiave della relazione di cura si è sviluppato attraverso

  •  mappatura a campione dei vocaboli più importanti che articolano la relazione di cura, sulla base di bibliografia specifica, analisi del sentiment in rete e precisi criteri lessicologici e sociolinguistici;
  • consultazione online per approfondire i significati dei vocaboli presenti sulla mappa preliminare, condotta soprattutto attraverso il sito www.ilsensodelleparole.it
  • selezione da parte del board tecnico-scientifico del progetto delle 13 parole chiave da inserire nel Dizionario Emozionale
  • consultazione sui significati associati alle 13 parole che ha coinvolto oncologi, oncoematologi, pazienti e caregiver attraverso incontri di approfondimento e questionari online
  • elaborazione del Dizionario Emozionale e degli altri strumenti della campagna.